Chef de projet H/F – Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace

À propos de nous

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple missionde soins, d'enseignement et de recherche.

Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d'activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.

Avec plus de 11850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d'Alsace.

Mission

Mission

Le ou la chef(fe) de projet de la Plateforme d'Affections Rares d'Alsace aura pour missions:

• Coordination générale de plateforme

  • Concevoir et piloter le plan d'action annuel et du budget afférent

  • Élaborer les bilans d'activités

  • Organiser, animer et suivre les instances de gouvernance de la plateforme

  • Manager l'équipe opérationnelle (3 personnes)

  • Répondre aux appels à projet

  • Accompagner les centres maladies rares à répondre aux appels à projet et de labellisation

  • Développer les partenariats (associations, médico-social, institutions, etc.) et animer le réseau

  • Participer aux réunions et rencontres du réseau d'acteurs maladies rares

  • Avoir une bonne connaissance des parcours de soin et de l'écosystème de prise en charge des maladies rares au niveau territorial

• Communication

  • Organiser des événements thématiques de moyenne et grande ampleur

  • Mettre à jour le site Internet

  • Concevoir des supports de communications divers

Présentation et position de la structure

Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées à l'heure actuelle), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes (5% de la population).

En 2021, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le CHRU de Nancy et le CHU de Reims ont décidé de partager et mettre à profit leurs expériences et compétences sur les maladies rares dans le cadre d'une plateforme régionale d'expertise maladies rares (PEMR Grand Est). Son but est de contribuer, à l'échelle de la région Grand Est, à l'amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Afin de déployer ses actions au plus proche de la population de la région, la PEMR Grand Est est composée de 3 plateforme territoriales (Alsace, Lorraine et Champagne-Ardenne). L'objet de ce recrutement concerne la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA) portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Bien que les plans nationaux successifs destinés aux maladies rares aient permis une meilleure visibilité et un accès facilité aux soins, il n'en demeure pas moins que la connaissance et l'utilisation du dispositif dans le parcours de soins global reste à renforcer en pratique au niveau territorial. C'est pourquoi, la Plateforme d'Affections Rares d'Alsace s'est fixée comme objectif de participer à l'amélioration des parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, en Alsace. Pour atteindre cet objectif, deux stratégies sont déployées:

• Faire connaitre les maladies rares et les centres maladies rares d'Alsace

• Faciliter la prise en charge globale des patients au sein des centres maladies rares d'Alsace

Liaisons hiérarchiques

• Chef de service

• Cadre de santé

Liaisons fonctionnelles

La personne recrutée travaillera sous la responsabilité du coordinateur de la plateforme en relation avec le comité de pilotage.

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :

• Les équipes hospitalières des centres maladies rares d'Alsace

• Les directions hospitalières du site d'accueil

• Les équipes des réseaux nationaux et internationaux maladies rares pilotés par les HUS (SENSGENE, ERN-EYE, etc.)

• L'ARS Grand Est et les représentants des GHT d'Alsace

• L'équipe de la mission maladies rares du Ministère de la santé (DGOS)

• Les partenaires locaux impliqués dans le parcours de soin (ERHR, DAC, etc.)

• Les représentants des associations de patients

Profil

Compétences

• Gestion de projet

  • Élaborer un plan d'action détaillé en collaboration avec les différents acteurs du projet

  • Savoir identifier et gérer les ressources matérielles et humaines en lien avec la mise en place du plan d'action

  • Suivre l'évolution du projet et évaluer l'atteinte des différents objectifs

  • Rédiger et mettre en forme des documents et/ou rapports

  • Travailler en équipe pluridisciplinaire/en réseau

• Communication

  • Savoir dialoguer avec les autorités de tutelle et les directions hospitalières

  • S'exprimer en public et représenter la structure

  • Animer un réseau d'experts

  • Maîtriser les outils multimédias (bureautique, site internet, réseaux sociaux)

  • Savoir organiser des événements de moyenne à grande envergure

• Connaissances transversales et savoir-être

  • Bon sens et polyvalence

  • Excellent sens de l'organisation et des priorités

  • Prise d'initiative, réactivité et autonomie

  • Qualités relationnelles, travail d'équipe et diplomatie

  • Qualités rédactionnelles

  • Éthique et déontologie médicales

  • Connaissance :

    • Du fonctionnement interne des hôpitaux

    • De la gestion hospitalière et financière de l'organisation

    • Du système administratif de la santé publique

Formations et/ou qualifications

• Diplômé(e) de l'enseignement supérieur Bac+5 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique avec au minimum 3 ans d'expérience hospitalière

• Ou Bac+3 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique avec une forte expérience de travail sur un poste similaire

Autres

• Poste à temps plein

• Des déplacements ponctuels en Alsace et en France sont à prévoir