Chef de projet H/F – Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace

À propos de nous Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple missionde soins, d'enseignement et de recherche.
Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d'activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.
Avec plus de 11850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d'Alsace.
Mission Mission
Le ou la chef(fe) de projet de la Plateforme d'Affections Rares d'Alsace aura pour missions:
Coordination générale de plateforme
Concevoir et piloter le plan d'action annuel et du budget afférent

Élaborer les bilans d'activités

Organiser, animer et suivre les instances de gouvernance de la plateforme

Manager l'équipe opérationnelle (3 personnes)

Répondre aux appels à projet

Accompagner les centres maladies rares à répondre aux appels à projet et de labellisation

Développer les partenariats (associations, médico-social, institutions, etc.) et animer le réseau

Participer aux réunions et rencontres du réseau d'acteurs maladies rares

Avoir une bonne connaissance des parcours de soin et de l'écosystème de prise en charge des maladies rares au niveau territorial

Communication
Organiser des événements thématiques de moyenne et grande ampleur

Mettre à jour le site Internet

Concevoir des supports de communications divers

Présentation et position de la structure
Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées à l'heure actuelle), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes (5% de la population).
En 2021, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le CHRU de Nancy et le CHU de Reims ont décidé de partager et mettre à profit leurs expériences et compétences sur les maladies rares dans le cadre d'une plateforme régionale d'expertise maladies rares (PEMR Grand Est). Son but est de contribuer, à l'échelle de la région Grand Est, à l'amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Afin de déployer ses actions au plus proche de la population de la région, la PEMR Grand Est est composée de 3 plateforme territoriales (Alsace, Lorraine et Champagne-Ardenne). L'objet de ce recrutement concerne la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA) portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Bien que les plans nationaux successifs destinés aux maladies rares aient permis une meilleure visibilité et un accès facilité aux soins, il n'en demeure pas moins que la connaissance et l'utilisation du dispositif dans le parcours de soins global reste à renforcer en pratique au niveau territorial. C'est pourquoi, la Plateforme d'Affections Rares d'Alsace s'est fixée comme objectif de participer à l'amélioration des parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, en Alsace . Pour atteindre cet objectif, deux stratégies sont déployées:
Faire connaitre les maladies rares et les centres maladies rares d'Alsace

Faciliter la prise en charge globale des patients au sein des centres maladies rares d'Alsace

Liaisons hiérarchiques
Chef de service

Cadre de santé

Liaisons fonctionnelles
La personne recrutée travaillera sous la responsabilité du coordinateur de la plateforme en relation avec le comité de pilotage.
Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :
Les équipes hospitalières des centres maladies rares d'Alsace

Les directions hospitalières du site d'accueil

Les équipes des réseaux nationaux et internationaux maladies rares pilotés par les HUS (SENSGENE, ERN-EYE, etc.)

L'ARS Grand Est et les représentants des GHT d'Alsace

L'équipe de la mission maladies rares du Ministère de la santé (DGOS)

Les partenaires locaux impliqués dans le parcours de soin (ERHR, DAC, etc.)

Les représentants des associations de patients

Profil Compétences
Gestion de projet
Élaborer un plan d'action détaillé en collaboration avec les différents acteurs du projet

Savoir identifier et gérer les ressources matérielles et humaines en lien avec la mise en place du plan d'action

Suivre l'évolution du projet et évaluer l'atteinte des différents objectifs

Rédiger et mettre en forme des documents et/ou rapports

Travailler en équipe pluridisciplinaire/en réseau

Savoir dialoguer avec les autorités de tutelle et les directions hospitalières

S'exprimer en public et représenter la structure

Animer un réseau d'experts

Maîtriser les outils multimédias (bureautique, site internet, réseaux sociaux)

Savoir organiser des événements de moyenne à grande envergure

Connaissances transversales et savoir-être
Bon sens et polyvalence

Excellent sens de l'organisation et des priorités

Prise d'initiative, réactivité et autonomie

Qualités relationnelles, travail d'équipe et diplomatie

Qualités rédactionnelles

Éthique et déontologie médicales

Connaissance :
Du fonctionnement interne des hôpitaux

De la gestion hospitalière et financière de l'organisation

Du système administratif de la santé publique

Formations et/ou qualifications
Diplômé(e) de l'enseignement supérieur Bac+5 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique avec au minimum 3 ans d'expérience hospitalière

Ou Bac+3 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique avec une forte expérience de travail sur un poste similaire

Autres
Poste à temps plein

Des déplacements ponctuels en Alsace et en France sont à prévoir
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